29 de junio: día mundial de la esclerodermia

EFEMÉRIDE

29 de junio: día mundial de la esclerodermia

29 de junio: día mundial de la esclerodermia
El objetivo es transmitir a todo el mundo, incluyendo la comunidad médica, lo que significa padecer esta enfermedad.

La elección del día no es fortuita, coincide con el día de la muerte de Paul Klee, artista suizo afectado de esclerosis sistémica que murió el 29 de junio de 1940.

El día 29 de junio es un día para reconocer el valor de aquellas personas que viven con la esclerodermia, y para reclamar igualdad de tratamientos y cuidados para enfermos de Esclerodermia en todo el mundo.

Es una enfermedad crónica, autoinmune, incluida dentro de las enfermedades reumáticas.Tiene una baja prevalencia, por ello forma parte de las llamadas enfermedades raras. Afecta a 3 por cada 10.000 habitantes, más frecuente en mujeres en una proporción de 4 a 1 y la edad más frecuente de aparición es entre la tercera y quinta década de la vida. Aunque puede aparecer a cualquier edad.

A nivel social los problemas que surgen son entre otros:

  • Incomprensión social: “cómo explicar que a veces puedo y otras no, cómo explicar que se necesitan unas horas por la mañana para ponerse en marcha, que cumplir una jornada laboral completa es casi imposible. Cómo hacer entender que cualquier actividad extra supone un desgaste mucho mayor que para cualquier otro y que el tiempo de recuperación también se multiplicará …”.
  • Cambio o pérdida del estatus social por la pérdida o cambio de trabajo.
  • Dificultad para conseguir en el ámbito laboral adaptación del puesto laboral a la discapacidad que se padece.
  • Se pasa a la situación de pensionista por invalidez total y en muchas ocasiones es muy difícil obtener una invalidez absoluta por la falta de información sobre el alcance de la enfermedad.
  • Cambio en la utilización del tiempo libre.
  • Incremento del gasto por las necesidades propias de la enfermedad.

29 de junio: día mundial de la esclerodermia