Una de las principales causas de discapacidad y dependencia en las personas mayores a nivel mundial es la demencia. Esta enfermedad impacta física, social y económicamente no solo a quien la padece, sino también a sus cuidadores, la familia y la sociedad en general. Según datos de la Asociación Internacional de Alzheimer (ADI, por sus siglas en inglés) el 48% de las tareas de cuidado las realizan cuidadores informales.
Entre el 50 y el 94% de las personas afectadas viven en el seno familiar, por lo que suelen ser sus integrantes quienes asumen mayormente estas actividades, históricamente feminizadas. Son las hijas, cónyuges, nueras, sobrinas o nietas quienes tienen que desprenderse del resto de sus actividades cotidianas y sus proyectos personales para asumir esta nueva responsabilidad. “Se invierten más de 82 mil millones de horas anuales en el cuidado, con un promedio de 8 horas diarias en la tarea de cuidar”, asegura Claudia Molina, psicogerontóloga y miembro de la Asociación de Lucha contra el Mal de Alzheimer (ALMA).
“Las enfermedades neurodegenerativas son largas y la dependencia de los pacientes progresa con el correr de los años. Es así que la persona que cuida tendrá que aprender estrategias, que a su vez irán cambiando todo el tiempo. La capacidad de adaptación es fundamental en estos casos”, explica la especialista.
Aliviar la sobrecarga
En muchas ocasiones, quien cuida tiene que realizar actividades displacenteras o que no fueron elegidas. “Cuando el familiar cuidador siente que los recursos que tiene y que percibe para hacer frente a esa situación exceden a su capacidad para responder y resolverla de manera adecuada, se produce lo que se conoce como sobrecarga o burnout del cuidador”, explica Molina.
Esta carga de estrés produce alteraciones en los vínculos y en las dinámicas familiares, así como alteraciones a nivel físico, psíquico y emocional en quien se asume como cuidador principal. “Cuando nos enfrentamos a la necesidad de acompañar a un familiar mayor con dependencia –afirma Molina-, además de reconocer sus derechos y acompañar el proceso para sostener su autonomía e independencia el mayor tiempo posible, nos vemos implicados en situaciones donde debemos adecuar el entorno, el ambiente, y modificar el estilo y la forma de comunicación para relacionarnos con él”. Para ello, va a ser necesario generar y planificar estrategias para compartir las tareas y hacer más llevadera la situación.
Herramientas para prevenir el burnout del cuidador
Ordenar las prioridades y llevar una agenda que incluya aquellos recursos y datos para saber a dónde recurrir y qué hacer en caso de cualquier eventualidad es un buen primer paso.
Según Molina, existen recursos personales y materiales que harán más amigable la tarea de cuidado. “Los primeros tienen que ver con las características de la personalidad de cada persona y sus estilos de afrontamiento. Por ejemplo, una persona que siempre fue optimista, expeditiva en las formas de resolver las situaciones cotidianas o ha tenido diversos intereses a lo largo de su vida, cuenta con ciertos facilitadores y fortalezas, ya que los esfuerzos cognitivos y conductuales a la hora de cuidar a un familiar con demencia son cambiantes e inesperados”.
Seguir sosteniendo parte de su proyecto vital y de las actividades que se realizaban hasta entonces es fundamental para encontrar un equilibrio con el espacio personal. “Muchas veces pueden sentirse emociones contradictorias, como la culpa, la irritabilidad o el enojo, que son propias de las tareas de cuidado. Escuchar qué es lo que le pasa y siente en relación a este nuevo rol es muy importante para darse cuenta cuando la carga abruma y es necesario pedir ayuda”, advierte Molina.
Para finalizar, la psicogerontóloga explica que los recursos materiales con los que se cuentan son, principalmente, las redes de apoyo que pueden armarse dentro de la familia o por fuera, por ejemplo, entre amigos, vecinos o asociaciones, y ayudan a sentirse acompañado: “Hay asociaciones y grupos de profesionales que están formados y entrenados en la temática. Estos vínculos generan mucho alivio porque allí los familiares cuidadores pueden canalizar sus inquietudes, sentirse acompañados o compartir experiencias con otras personas que están viviendo lo mismo”, explica la especialista.