“Es difícil transmitir noticias dolorosas, pero compartirlas es aliviador. Después de varios meses consultando médicos y haciéndome todos los estudios necesarios, finalmente dimos con un diagnóstico definitivo sobre mi condición. Tengo Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad que provoca parálisis muscular y que es lo que me afecta el habla”, relató el exministro de Educación de la Nación y actual senador nacional por la provincia de Buenos Aires, Esteban Bullrich, en una carta que publicó en Twitter esta mañana.
En diciembre del 2020, durante la participación que realizó a distancia en el marco del debate sobre la ley del aborto, se reflejó su complicación para hablar. Esto generó gran preocupación, por lo que Bullrich aclaró que padecía “disartria, un trastorno nervioso que dificulta el uso de los músculos de la boca, la lengua y las cuerdas vocales”, que lo atribuyó al el estrés del año pasado.
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las neuronas motoras, las cuales se van deteriorando. Estas son las encargadas de controlar el funcionamiento de los músculos y la movilidad del cuerpo, por lo que a medida que avanza la enfermedad comienza a afectar al habla, la deglución, la respiración y a las extremidades, generando dificultad para caminar, contractura, espasticidad y dolor. Incluso puede causar problemas cognitivos en algunas personas.
Los síntomas no aparecen de manera uniforme y pueden variar entre pacientes. Inclusive, pueden ser tan leves que en un principio pueden pasar desapercibidos. Entre ellos se incluyen debilidad muscular en uno o ambas manos, brazos, piernas, tics (fasciculación) y calambres musculares (especialmente en manos y pies), discapacidad del uso de brazos y piernas, "tragarse las palabras" y dificultad para proyectar la voz. En etapas más avanzadas, falta de aliento y dificultad para respirar y tragar, enumera ALS. Por lo general, no afecta los sentidos, la vejiga, los intestinos y la función sexual.
Se estima que dos de cada 100.000 habitantes del mundo desarrollarán ELA por año, mientras que la cantidad de personas que padecen la enfermedad al mismo tiempo es de siete cada 100.000. La lista de personalidades famosas que padecieron esta condición incluye a Stephen Hawking, Mao Tse Tung y Roberto Fontanarrosa.
Aunque la cura para el ELA aún no existe, sí hay diferentes tratamientos disponibles que pueden retrasar la enfermedad y los síntomas y que colaboran en la mejora de la calidad de vida de los pacientes. Además, es esencial el apoyo del entorno.
“Es una enfermedad más frecuente de lo que se cree, pero sigue siendo difícil de diagnosticar”, señaló Bullrich y se comprometió a enfocarse en mejorar las condiciones de vida y la calidad de los diagnósticos en Argentina.
Si bien la ELA puede presentarse en adultos de cualquier edad, se da principalmente en personas mayores de 40 años con una incidencia mayor entre los 50 y los 70 años. Es más frecuente en hombres que en mujeres.
Desafío del balde con agua helada
Hace tan solo unos años se viralizó el desafío del que participaron grandes figuras que tuvo como objetivo concientizar sobre la ELA. El Ice Bucket Challenge consistía en que los famosos debían tirarse un baldazo de agua helada sobre la cabeza y el cuerpo o en su defecto donar dinero para investigaciones sobre la enfermedad, desarrollo de tecnología y mejoras en el acceso al cuidado y servicios para pacientes. Además, debían nominar a otras personalidades para que se sumen. Fue originado en Estados Unidos.