La dermatitis atópica es una afección crónica de la piel que causa sequedad e inflamación acompañada de un intenso prurito. No es contagiosa y puede afectar tanto a adultos como niños, siendo estos últimos los más afectados, ya que el 90% de los pacientes experimentan el inicio de la enfermedad antes de los 5 años de edad y un 80% incluso antes de los 2 años.
Los principales síntomas son: sequedad de piel, fuerte picazón, irritación, dolor, enrojecimiento, costras y predisposición a infecciones. Otros signos son las respuestas inmunes exageradas que pueden observarse a nivel respiratorio (asma) y ocular (conjuntivitis y eccema de parpados), generalmente desencadenadas por medicamentos, alimentos, sustancias de contacto, sustancias ambientales o picaduras de insectos.
En los casos severos, su impacto en la calidad de vida puede ser muy importante, llevando en algunos casos al aislamiento de quienes la padecen, cuadros de ansiedad, trastornos de sueño y depresión.
Impacto de la pandemia
Todos estos efectos que viven los pacientes con dermatitis atópica se vieron agravados por la pandemia. Según una encuesta reciente realizada por la Asociación de Dermatitis Atópica Argentina (ADAR) y la Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis (AEPSO) (dos organizaciones que acompañan y asesoran a personas con esta enfermedad y a sus familias), la mitad de los pacientes vio empeorado el manejo de su enfermedad por el confinamiento: muchos interrumpieron sus tratamientos por motivos económicos o burocráticos; algunos perdieron su empleo y otros la cobertura de salud. Hoy su piel les pica más, duermen peor, subieron de peso, hacen menos actividad física y refieren niveles más elevados de estrés.
Ansiedad (52,9%), angustia (43,2%), cansancio (40,4%) y desgaste (39,6%) fueron los principales sentimientos experimentados por los pacientes en relación con su enfermedad durante la cuarentena. “Todos hemos atravesado emociones de este tipo a lo largo de estos 18 meses, pero la coexistencia de una enfermedad crónica exacerba la situación, acentuando o agrandando otras complicaciones que enfrentamos”, sostuvo Mariana Palacios, presidente de ADAR.
Durante la pandemia, el 55% de los pacientes calificó a su dermatitis atópica como moderada o alta y, comparado con cómo se sentían antes de marzo de 2020, para la mitad, su enfermedad empeoró. Además, para el 62,8% la picazón durante la cuarentena fue (y es) moderada o alta, un 41,3% más que antes.
La picazón no es un aspecto menor. Las personas a las que la piel les pica en forma crónica e intensa tienen el triple de posibilidades de desarrollar depresión y el doble de experimentar ansiedad. Otras investigaciones ya habían demostrado que muchas veces los trastornos de salud mental en personas con enfermedades de la piel se vinculan directamente con el nivel de picazón.
Antes de la cuarentena, el 62,1% estaba en tratamiento para su dermatitis atópica (sobre todo, con cremas emolientes o humectantes y corticoides en crema), pero el 18,1% lo tuvo que discontinuar, en general por motivos económicos y 1 de cada 10 decidió -por su cuenta- suspender la medicación por temor al COVID-19. En otros casos, los tratamientos fueron interrumpidos debido a “cuestiones burocráticas” por el cierre de oficinas de las obras sociales y prepagas.
La pandemia también impactó en el plano laboral: un 13% de los pacientes perdió su empleo contra un 7,1% que consiguió uno. “Tener una enfermedad crónica y cambiar de empleo puede ser dramático. Primero, por tener que lidiar con estigmas infundados que impidan que te vuelvan a contratar, pero luego porque, tal vez, el nuevo empleo ofrece una cobertura médica que no cubre determinadas prestaciones que necesitás o al equipo médico que te venía tratando. Es comenzar de nuevo, rehacer tu historia clínica, volver a gestionar el tratamiento que te viene dando resultado, con todo el tiempo y esfuerzo que eso lleva, dándole varios metros de ventaja a la enfermedad. De hecho, 7,1% perdió su cobertura de salud en la pandemia”, reconoció la periodista Silvia Fernández Barrio, Presidente de AEPSO.
Entre quienes necesitaron ser hospitalizados por su dermatitis en este año y medio, que afortunadamente fueron una minoría (5,6%, aunque el porcentaje ascendió a 15,7% en niños entre 1 y 5 años), 1 de cada 5 encontró dificultades para obtener una cama. “Pongámonos por un instante en el lugar de una familia con un nene con un brote generalizado, esto significa un cuerpo con eccemas, infecciones, dolor, picazón y sin la posibilidad de asistir a un centro médico para ser atendido. Son vivencias traumáticas de las que no te olvidás más”, subrayó Palacios.
De todos los encuestados, el 66,3% tenía controles programados a partir de marzo 2020, pero solo 3 de cada 10 pudieron concretarlos y el 38,5% lo hizo por telemedicina (vía Whatsapp el 72,4% de las veces).
Por otro lado, los participantes de la encuesta aumentaron 2 kilos en la pandemia y un 10% aumentó más de 10 kilos. También bajó la realización de actividad física (el 60,6% no hace ejercicio, pero de ese total 1 de cada 4 lo hacía antes de la pandemia, abandonó y aún no retomó). En tanto, 6 de cada 10 afirman que la calidad de su sueño actual es regular o mala y para el 37,8% empeoró.
Dónde pedir ayuda
ADAR: www.adar.org.ar / pacientes.adar@gmail.com / WP al +54 9 11 5582-5146, +54 9 11 5331-7632 o +54 9 11 4064-4076.
AEPSO: www.aepso.org/da/ / línea gratuita 0800 22 AEPSO (23776).
Congreso Argentino de pacientes con DA: Sábado 18 de septiembre, de 9.30 a 12.30. Es virtual y gratuito. Más información e inscripción en www.atopika.com.ar.